山东济南的小石头11个月大时被确诊脊髓性肌萎缩症，一年上百万元的治疗费用，曾让这个家庭一度陷入绝境。2021年，小石头的“救命药”诺西那生钠进入医保药品目录，从70万元一针降至3万多一针。近日，7岁半的小石头顺利进入小学，开启了新生活。
9月1日开学第一天，小石头坐在轮椅上，和其他同学一起在操场上完整观看了开学典礼。小石头的爸爸曾一度担心他支撑不下来，“我一开始觉得时间挺长，他可能坐不住，但他非常愿意参加集体活动，一直坚持到最后”。
小石头患有的脊髓性肌萎缩症，主要表现为肌肉无力。从前，小石头发病时甚至无法坐立。经过多年的治疗和康复训练，如今，小石头状态好时能站立一两分钟。
开学前，小石头的家人很忐忑，生怕孩子适应不了学校生活。“怕他坐的时间长，身体受不了，也担心他不能融入集体环境。”
直到开学报到，小石头一家悬着的心才放下。在教室里，小石头很快交到了第一个好朋友——同桌扬扬。“她帮小石头把书从包里拿出来，又把书包放到教室后面的柜子里，非常照顾小石头。”小石头的爸爸马先生说。
为了方便小石头在校学习，小石头的家人还为他准备了专属的电动轮椅，轮椅上还有一个折叠桌，方便他学习及生活。了解到小石头的情况后，学校还为他打造了“专属车位”，用于停放电动轮椅，车位上还画着他最喜爱的卡通形象。
一年级的教室位于教学楼一层，进出都有台阶，学校特意增加了无障碍坡道设施。通过操作电动轮椅，小石头可以自行前往教学楼或操场。
小石头读书期间，爷爷会在学校陪读，学校还为其准备了休息室。“学校比我们考虑得还细致周到，我们特别感动。”马先生说。
开学后，小石头暂时还只上半天课，下午仍要进行数小时的康复训练，训练内容包括走路、站立，以及练习肺活量、核心力量等。这样的训练，小石头从一岁三个月起，每天都要进行，从未间断过。
因为身体原因，小石头比同龄孩子入学晚一些。为了不耽误孩子的学习，小石头的家人早早就开始帮助他认字、背诗、英语启蒙等。“将来想要培养他有一技之长，这些都离不开文化知识。”小石头的爸爸说。
对马先生一家来说，养育小石头的过程就像闯关。“虽然很艰难，但一切都在向好。我们很感恩，如果没有医保谈判，也不会有SMA群体整体的进步和这么好的小石头。”
从站起来到进入校园读书，小石头的家人对未来充满了希望与期待，“如果未来机器人能进入家庭，是不是能帮助他，提升他的个人自理能力。”
同样对未来充满希望的还有小石头，他说他有两个心愿，一是考100分，二是交到10个好朋友！
小石头，加油
希望你越来越好！
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